Komunikacijski izazov i strateški pristup
Koji je ishod dobre komunikacije? Broj objavljenih priopćenja i likeova na društvenim mrežama? Mi mislimo da su to priče koje dopiru do onih koji je trebaju čuti, promjena ponašanja, utjecaj na one koji donose odluke i pozitivan utjecaj na društvo. Ovo je jedna takva priča. Početkom siječnja 2024. Europska agencija za lijekova (EMA) najavila je da će s tržišta povući lijek Translarna – jedini lijek za liječenje Duchennove mišićne distrofije. Riječ je o rijetkoj bolesti, koja pogađa uglavnom mušku djecu, koja ih od najranije dobi, nažalost, veže uz invalidska kolica. Životni vijek bez terapije, može završiti već u ranim dvadestima. U Hrvatskoj je samo sedam takvih obitelji i sve do jedne uvjerile su se u pozitivne ishode liječenja. No, ne i EMA.
Kako da velika europska institucija čuje apele šačice ljudi? I to ljudi koji nemaju apsolutno nikakva iskustva u komunikaciji s javnošću? To je bio naš izazov. U vremenskom roku od 30 dana “od nule” maksimalno osnažiti i educirati Udrugu DMD za medijske nastupe, naučiti ih kako ispričati svoje priče vodeći računa o osjetljivosti teme i ranjivosti djece, pomoći im u dolasku u mainstream medije i pobrinuti se da oni koji donose odluke čuju i reagiraju na njihove apele. Osobito je bilo važno dobiti reakcije tadašnjeg ministra zdravlja i hrvatskih predstavnika iz HALMED-a u EMA-i koji su imali pravo glasa u donošenju europske odluke. Alati za koje smo se odlučili bili su dvodnevni event i niz edukacijskih modula i medijskih treninga za udruge pacijenata i članove obitelji, pokretanje i podrška peticiji za pomoć obiteljima na razini cijele Europe, odnosi s medijima i cjeloviti messaging koji će se pamtiti.
Ishod nakon akcije bio je taj da su svi predavači koji su educirali Udruge dobili najviše ocjene, Hrvatska je na razini cijele Europe prikupila najviše potpisa u peticiji, javnost je čula dirljive priče i apele većine obitelji oboljelih dječaka i ono najvažnije – EMA je odgodila svoju odluku, a HZZO odlučio da će djeca lijek dobivati još najmanje godinu dana.
Kriteriji vrednovanja i ostvareni ciljevi
Na početku akcije postavili smo tri cilja: ocjenu vrlo dobar za sve naše edukacijske module (i organizaciju eventa), da budemo u top 5 zemalja po prikupljenim potpisima u peticiji i da glavna tijela – EMA, HALMED, HZZO i Ministarstvo zdravlja produlje terapiju za hrvatske obitelji.
Prvi cilj smo kvantificirali školskim ocjenama. Cilj nam je bio napraviti edukacijske module i medijske treninge tako da svi naši predavači na skali od 1-5 dobiju najmanje ocjenu vrlo dobar (4), a da naučeni sadržaj koji mogu primijeniti u svojem budućem radu i javnoj borbi budu ocijenjeni maksimalnom ocjenom odličan (5). Uz PR i Public Affairs trenere iz Narativa, predavači su još bili i europski predstavnici udruga te jedna od najutjecanijih liječnica mišićne atrofije u Europi Dr. Karolina Podolska. Po završetku edukacije svi su polaznici popunjavali upitnik s ocjenom zadovoljstva polaznicima i rezultati su kako slijede: 87 % polaznika ocijenilo je predavače odličnom ocjenom, ostali vrlo dobrom, dok je 100 % polaznika istaknulo da će im sva znanja biti korisna u budućem radu. Edukaciji su činili sljedeći moduli: organizacijski razvoj i ustrojstvo jakih udruga, “soft skills” i lobiranje, Kako napisati priopćenje, Standardi njege pacijenata i Trening javnog nastupa pred kamerom.
Drugi cilj bio je dobar rezultat peticije pa smo nastojali u medijskim zapisima uvijek pozivati ljude i na akciju i potpis podrške, te smo bili podrška u aktivnostima Udruga na društvenim mrežama. U mjesec dana aktivnosti, prema nama dostupnim podacima, od ukupno 15.000 prikupljenih potpisa na razini cijele Europe, Hrvatska je sa svojih 5000 potpisa izbila na prvo mjesto.
Treći cilj je bio utjecaj na donositelje odluka, pa su tako novinari ministra zdravlja tada izravno i redovito ispitivali koji je plan s Translarnom, da bi na kraju sve rezultiralo EMA-inom odgodom skidanja lijeka s liste i HZZO-ovom odlukom da 7 hrvatskih obitelji nastave dobivati jedinu dostupnu terapiju za svoju djecu još najmanje godinu dana.
Kreativnost i inovativnost
Najveći izazov u “priči koja se sama piše” – bilo je uvjeriti i osnažiti obitelji da se odvaže na korak i izlazak pred javnost. Niti jedna obitelj pogođena rijetkom bolešću nije htjela da njihova djeca čitaju medijske zapise o stvarnoj istini o Duchenovoj mišićnoj distrofiji – a to je da, ako se ona ne liječi, neupitno dovodi do – preuranjene smrti. No upravo je ta teška i brutalna istina morala biti ispričana da bi doprijela do javnosti i do onih koji odlučuju o sudbinama djece.
Rijetke bolesti inače su vrlo specifična kategorija o kojoj ni sami liječnici ne znaju mnogo pa je prije svega bilo izuzetno važno podići svjesnost o ovoj bolesti. Zato smo napravili pažljive i “tailor-made” edukacijske module, a pobrinuli smo se da uz komunikaciju s javnošću, imaju upravo podršku liječnika, psihologa i krovnih europskih udruga.
Rezultat je bio da su gotovo sve europske obitelji javno ispričale svoju priču za hrvatske nacionalne medije – Dnevnik Nove TV, HRT-ov Dnevnik, Index.hr, 24sata.hr, tportal.hr, jutarnji.hr, Večernji list, HINA i mnogi drugi. “Ne uzimajte nam jedini lijek” i “Naši dječaci nemaju vremena za čekanje” 30-ak dana bila jedna od važnijih tema u zdravstvenom sektoru, sve do pozitivnog ishoda medijske akcije i međunarodne peticije.
Društvena vrijednost i opća relevantnost
6. travnja 2024. u Večernjem listu je izašao članak naslova “Trebao je biti ukinut, no sedmorica dječaka iz Hrvatske nastavit će primati lijek: Mama je plakala od sreće”.
U Udruzi DMD, glavnom nositelju akcije, istaknuli su da je uspjeh postignut sinergiji svih uključenih, od liječnika u Italiji koji su se uključili u akciju, do roditelja iz Hrvatske koji su po prvi puta javno ispričali svoje priče.
Predsjednica udruge DMD Tina Vučković sama nam je u poruci zahvale možda i najbolje opisala društveni značaj akcije. “Ovo je bio vrlo human projekt i od velikog značaja za zajednicu”. Jer je akcija pomogla hrvatskim obiteljima, ali i kroz podršku Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, ohrabrila i druge udruge u borbi za svoja prava.